사진으로 보는 이진영과 CdLS

2018년 12월 

진영이 귀여운 손과 아빠 손   2018년 12월

진영이 발과 아빠 발      2018년 12월

2018년 11월 18일 

31살이지만 체구가 작고 생각과 하는 행동이 어린 아이정도이다.
아마 3살 혹은 4살 정도....?

발이 무척 작다

발가락 발육이 다 되지 않아 길이가 다 다르다.

발 바닥

팔꿈치가 다 펴지지 않고 이 정도만 펴 진다

양쪽 팔이 똑같이 펴 지지 않고, 손 바닥이 위로 향하게 돌아 가지도 않는다.

귀여운 발

지금도 손 발이 5살쯤 아이의 손 정도 밖에 되지 않는다.

생후 3개월 쯤의 이진영

1987년 2월 24일 5.31 lb (2.4 kg) 의 아주 적은 체중으로 태어났다.  예상하였던 그리고 다른 아기들 보다 현저히 작아 만지기도 조심스러웠다.  인큐베이터에서 약 1개월을 지내게 되었고 전문의가 와서 검사결과 코넬리아 디란지 증후군이라 진단 하였으며, 태어나면서 구개열 파열이 있었고  성장하면 신체적 정서적 문제점들이 있기에 알라스카 주정부 보건 관리국 관리하에 신생아 관리 전담팀이 소아과 전문의, 치과 전문의, 구개열 전문의, 이비인후과 등으로 꾸려져 정기적으로 진영이를 관리 해 주게 되었다.

 1987년 3월 19일 - 한달후 병원에서 퇴원 해 집으로 오게 되었는데 아이가 너무 작다 보니 너무도 조심스러웠다. 그런중에도 구개열 파열로 입 천장과 코가 뚫려 있어서 모유를 빨아 먹지 못하는 관계로 모유를 받아 젖병에 넣어 우리가 손으로 짜 가면서 먹이는데 무척 애를 먹었다.  아이가 삼킬 때, 반은 코로 흘러 나오고 우유를 먹으며 숨 쉬기를 무척 어려워 했다.

먹는게 힘들어 한번에 많이 먹지 못하니 자주 먹여야 했고 그러다 보니 늘 먹는것을 입에 달고 있다싶이 하게 되는데... (이것이 나중에 커면서 치아가 많이 상하게 되었지만 그래도 이것이 최선이었다.)  먹이는 것과의 사투는 구개열을 수술 해 줄때까지 애를 먹었고 수술 후에도 조금씩 어려운 점들이 있었지만 그나마 괜찮다. 지금도 물을 꼴딱거리며 음식을 먹듯이 물을 삼킨다.

채구는 엄청 작지만 기어다니는 것과 걷는것 이런것들은 보통 아기들과 거의 같은 시기에 다 했고, 말하는것은, 소리는 내지만 말을 하지 못한다.  

1990년 10월 3일  구개열 파열 수술을 하였고, 이를 위해 이비인 후과에 수없이 거서 검사를 받았다.

첫 번째 생일

체구은 작았지만 기어 다니는 것과 걷는 것은 다른 아이들과 같은 시기에 다 했다.  작고 가냘프지만 기어다니기 시작하면서 꽤나 분주히 말짖도 하였다.

세 번째 생일

서툴지만 처음으로 수저를 사용할때... 모두들 신기해 하며 좋아했다.

4번째 생일

5살 유치원반에서 생일파티, 선생님들과 식구들

유치원 다닐 나이가 되면서 다른 아이들과 같은 시간에 맞추어 학교 생활이 시작되었다.  아침에 스쿨버스가 와서 데려가고, 끝나면 집까지 데려다 준다.  학교 시간은 다른 아이들과 같고, 반편성은 아이의 능력 상태에 따라 정상반에서 함께 배우지만 진영이는 워낙 않되니까 따로 반 편성을 하여 특수 교육을 받은 선생님이 맡아서 지도 하고 관리한다.

 

6살때 뒷꿈치 수술 하고서...

뒷꿈치가 다 펴지지 않아서 까치발로 걸어 다녔는데 수술하고는 많이 좋아졌다

그래도 발 앞쪽으로 지탱을 많이 하는지 앞쪽에만 굳은 살이 생긴다.

수술후 보조기를 1년 정도 다리에 차고 있었다.

7살 힉교에서

11살 학교 사진

13살

18살 고등학교 졸업사진

이곳 알라스카에서는 아이들이 나이에 따라 학년을 올라가고, 진영이 같이 교육과정을 배울 수 없는 학생들은 나이가 되면, 고등학교까지 12년동안 교육을 이슈했다는 증명서와 함께 졸업을 하고 그후 2년 동안 사회 적응을 위해 사회적응 교육과정을 보낸다.  그리고 21살이 지나면 교육부에서는 그들의 모든 역활은 끝나고 주 기관에서 아이들의 필요에 따라 도움을 주게 된다.  느리지만 혼자서 자립할 수 있도록 노력하고, 다른 사람들과 어울려서 살 수 있도록 계속 도와준다.
진영이는 혼자서 할 수 있는것이 없고 도리어 24시간 도움이 필요한 정도이다보니 그래도 주정부에서는 계속 사회에 적응 할 수 있도록 도와주고 있다.

진영이 졸업식 사진 2005년 5월  / 18세

진영이가 3,4살부터 그리고 학교 생활 12년을 하면서 날마다 노력하고 가르치려고 노력해도 대소변을 못 가린다.
학교에서도 2시간마다 화장실 변기에 앉혀 트레이닝 시키는 변기가 있어 거기에 앉혀 보기도 하고 그냥 변기에 앉혀도 보고 했는데... 그냥 잡지책만 들여다 보고 ..  선생님들이 무던히도 노력을 했는데도 성공하지 못했다.  그래서 지금까지 늘 귀저기를 차고 생활한다.

2006년 5월 진영이 동생 데니스 졸업기념 사진

2007년  모델이 되어주기를 좋아하는 이진영

2013 년

2014 년

2015년 2월 24일.  28번째 생일 케이크

2017년 2월 24일  30번째 생일

요즘은 오른쪽 눈으로 전혀 볼 수 없다.

  

가끔 아기들 처럼 콧구멍에 손가락을 집어넣고 재밋게 논다.

열심히 읽고 있는 것 같지만 사실은 그림만 열심히 보는중
그림이 많은 잡지책을 좋아하며, 쇼핑가서는 팜플렛이 보이면 다 모아  집에 가져와서 보는걸 좋아한다.

멋있게 폼만 잡았어요...  태워주면 무척 좋아한다. 이렇게 사진찍어주면 나중에 두고 두고 보면서 좋아 한다.

컴퓨터에 사진을 저장해 주면 이렇게 자기가 찍은 사진을 보며 K-pop 음악 듣는것을 좋아해오
흥얼 거리기도 하고 어깨를 흔들며 춤을 출때도 있고...

아기들 처럼 아직도 입으로 불불 거린다.  그러면 비가온다.??    어느날부터 이렇게 누워서 수져로 먹는 것을 좋아한다.  아마 팔이 다 펴지지 않고 손이 똑바로 위로 향하게 않되니까 어느날 이렇게 먹는 것을 터득한 모양.  손 바닥이 윗쪽을 향해 돌아가지 않아서 무언가를 손위에 올려 주지 못한다.

자갈길이나 흙 길을 잘 걷지 못하니까 야채 농장에 가서 야채 카트에 타고서는 신이 났다

공원 잔듸에서 무서워 잘 걷지를 못한다.

발이 작고, 보는 것에 거리감이 떨어져서인지 잘 포장되어 있지 않은 길은 잘 못 걷는다.  

위의 처럼 고운 잔듸에서도 무서워 잡아 달라고 소리친다.  

흙길, 자갈길, 비탈길, 잔듸밭길, 계단  이런 길은  혼자서는 못 가고 꼭 누군가 잡아 주어야 한다.  양지에서 음지, 음지에서 양지로도 잘 못 가고 어떨땐 기어서 옮겨 간다.

앵커리지 동물원에 소풍  2017년
이진영의 가장 소중한 소지품인 카메라를 손에 들고.  사진도 잘 찍는데, 우리는 도저히 이해 할 수 없는 이상하게 찍는다.  말하자면 사람을 찍을때 응덩이를 주로 찍고, 우리가 포즈를 취하면 원하는 포즈나 위치를 지가 정해준다.
여기는 아스팔트라 혼자서도 잘 다닌다.

진영이 조카가 와서 놀아주고 있다.  2018년