아빠 생각

왜 이 블로그를 만들어 올리나?

우리 진영이를 보며, 

다른아이들과 좀 다르게 생겼네라고 생각하시면서도 물어보기가 어려워 물어 보지도 못 할수도 있겠다라는 생각을 많이 하게 되고, 또 

누군가가 물어 온다해도 흔한 증후군이 아니라, 의료계 종사하는 분들도 잘 모르는 것이다 보니 이름을 말 해도 모르실테고 또 간단히 말로 설명하기도 어렵고 해서 혹시나 궁금하신 분이 있을까 싶어 이렇게 만들어 두어야 겠다는 생각이 들었습니다.

무엇보다도 

진영이가 어렸을때 진영이와 같은 증후군의 환아들은 어떻게 살고 있나 무척 궁금했었습니다.  또 

어떻게 성장하고  

나이가 들면 어떻게들 살고 있나?  

어른이 되면 어떻게 살고 있나?  

얼마나 오래 살 수 있을까...등등.. 

아직도 우리 진영이를 보며, 앞으로 우리 진영이가 어떻게 살며 얼마나 살지 마음 한구석에 두려움이 있지만 다른 무슨 방법이 없지요.  그냥 지금 처럼 최선을 다하며 사는 거지요.

혹시 아직 어린 자녀분이나 주위의 분들 중에 진영이와 같은 증후군의 자녀를 두고 힘드시고 다른 환아들의 삶이 궁금하실까봐 우리 진영이를 보며 조금이나마 위로가 될까하여 이렇게 만들어 봅니다.

무척 힘드시겠지만 기운내시고 화이팅 하세요.
진영아빠 이형고

혹, 궁금하신것이 있으시면 hyong72@gmail.com 으로 연락 주시면 되겠습니다.