Medical Calendar

1987년 2월 24일 ; 알라스카 앵커리지에서 태어남.  몸무게 : 5.3 파운드(2.4 kg).  구개열 파열(입천장이 코와 뚫림),   코넬리아 디란지 증후군 진단 받음.

1987/03/19 ;  인큐베이터에서 거의 한달을 지내고, 병원 신생아실에서 퇴원해 집으로 옴.

1990/10/03 (3살 7개월/ 17 lb/ 7.8 kg/ 키 30인치) ;   구개열 수술 (Cleft Palate)

1992/06/27 (5살 3개월/ 20 lb/ 10.2 kg/ 키 34인치) ;  첫 치아 치료.  가만있지 않으니 잠 재워서.

1993/12/17 (6살 9개월) ;  오른쪽 뒷꿈치 (Achillis) 수술하고 2주간 입원 치료

1995/06/22 (8살 3개월) ; 눈 꺼풀 수술.  윗 눈꺼풀이 쳐저서 시야가 좁고,  위로 쳐다 볼때 윗 눈꺼풀이 위로 올라가지 않아서  이마와 윗 눈꺼풀을 연결하여 위로 쳐다볼수 있게 수술해줌.

2002/03/19  (15세) ; 산부인과 처음/  월경 할때 생리통이 너무 심해서.  말은 못하지만 이쯤되면 물건 집어 던지고 성질내고 너무 괴로워 하니까. 한달에 약 2주는 조용하고 약 2주는 엄청 예민하고 짜증도 심하고 밤새 잠도 않자면서 온 집안에 말짖을 하며 다녔다.  주기적으로 계속 서로가 애를 먹었다.

2006/04/04  (19.1세) ; 자궁을 들어내는 수술을 해줌.  호르몬관계로 나팔관은 그대로 두고 자궁만 제거해 줌.  이런 수술은 해 주지 않는데, 생리통으로 아이가 너무 힘들어 하니까 사유서를 보건국에 보내 허가를 받아 진행

2009/03/26  (22세/ 70 lb/ 키 4피트) ; 오른쪽 눈 백내장 수술

2013/07/08 (26.5세/ 70 lb/ 키 4피트) ;  오른쪽 눈에 다시 백내장이 생겼지만 수술 할 수 없어
오른쪽 눈은 완전히 시력 상실 판정.

2014/07/27 (27.5세) ;  손가락 수술 /왼쪽.  통조림 켄의 뚜껑을 다 따지 않은 상태로 냉장고에 있던 것을 꺼내 손을 넣어 먹으려다 날카로운 뚜껑에 상당히 깊게 상쳐 남.

2016/06/17 (29.4) ;  간간이 자기 얼굴을 너무 심하게 때리고 짜증도 많이 부리고...  의사 소통도 너무 않되고 해서 이제 좀 컸으니까 혹시 어떨까 싶어 교정 센터에 잠시 보냈는데 역시나 별 도움이 없었음.

지금 나이 31살 이 넘었지만 말을 못하며 알아 듣지도 못한다.  소리도 내고, 울때는 소리 내어 울기도 하지만 말을 못하고  소리를 들을 수 있지만 우리가 하는 얘기들을 못 알이 듣는다
소리는 내면서 말은 왜 못하는지 이해는 되지 않지만 있는 그대로 받아들이기로 한지 오래다.
의사 소통은 손으로 가리키거나 우리를 당겨가거나 밀거나 해서 소통 한다.  보통 생활하는데는 오래 같이 살다보니 서로 거의 알아듣는데, 문제는 우리가 말하는 뜻을 모른다는 것이다.  그래서 어디를 가면 말을 해도 못 알아 들어니 당황하지 않도록 가기전에 혹은가면서 가는 곳의 사진같은 것을 보여준다.  알아 듣는지 아닌지는 잘 몰라도 좀 알아 듣는듯 하다.  나이가 드니 눈치가 100단쯤 되는듯 하다.
무엇보다 우리가 힘들어 하는 것은
진영이가 화가 날 때 자기 얼굴을 주먹으로 때린다는 것이다.  퍽 퍽 소리나게, 얼굴이, 눈텅이가 벌게 지도록 때린다. 화가 풀릴때 까지 때린다.  그래서 우리 모두 힘들어 한다. 너무 안스러워서.  양손을 붙잡고 한참을 달래면 잠시후 마음이 풀어지고 안정된다.
또 요즘은 그 누구도 집에 방문하는 것을 원하지 않는다.  자기 동생이 와도 쫓아 내고, 운이 좋으면 잠시는 봐 주다가도 금방 나가라고 옷 갔다주고 가방갔다주고 차 키 갔다주고 밀치고 하는데도 나가지 않으면 자기 얼굴을 사정없이 때린다 성질내며 때린다. 그리면 화가 풀릴때까지 떄리니 모두들 방문했다가 혼비백산 하여 나간다....