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코넬리아 디란지 증후군으로 31년을 살고있는 우리딸
2018년
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2018 여름
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2017년 여름
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2018년 가을
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요즘 진영이는 참 착하다...?
얌전하고 말도 잘 듣고, 잘 놀고... 잠도 잘 잔다.우리 딸 진영이는 태어나면서 코넬리아 디란지 증후군 (Cornelia de Lange Syndrome) 이란 판명을 받고, 몇년밖에 살지 못할수도 있다는 운명으로 태어났지만 지금 31년을 잘 살아가고 있다. 참 감사한 일이다.
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| Costco 에서 잠시 쉬면서 |
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| 2018년 11월 |
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| 할머니와 함께 공원 나들이 2018 |
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동생들과 BBQ 타임 2018 여름
말은 못하지만 진영이도 또래들과 어울리는 것을 좋아한다.
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핫 코코아를 마시며 다른 젊은이들 처럼 이곳에 앉아서 즐길줄도 알고
사촌 동생이 씨애틀에서 방분해 함께 했는데 참 좋아한다.
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진영이는 차 타는 것을 무척 좋아한다.
더운 여름 모자를 삐딱하게 쓰고 자기 카메라를 보고 있는 것이 귀엽다.
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| 과식한 어느 여름 셋이서 산보하다 찰칵 ! |
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| 발이 작아 많이 걷는것이 힘드니 자꾸 카트를 타려고 한다. |
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| 산보하다 진영이가 힘들어 해서 잠깐 쉬는 중. 무척 좋아한다 |
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진영이가 좋아하는 자리.
창문가에 앉아 거리를 내다 보는 것을 무척 좋아하는데 누군가 오면 창문을 두드리며 맞이한다.
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